特別な支援が必要な子供を持つ親にとって、燃え尽き症候群の課題

May 28, 2023

学校に戻るという狂気はストレスを感じるかもしれないが、多くの養育者や特別な支援が必要な子どもの親にとっては、正常な状態に戻ることを意味する。 それは、彼らが依存していたケアと日常生活に戻ることを意味しますが、それは学校のスケジュールに縛られたり、夏休みによって中断されたりすることがよくあります。

一年のどの時期であっても、これらのルーチンを維持するのに苦労すると、いわゆる介護者の燃え尽き症候群につながる可能性があります。

ロリーとマーク・ローレンス夫妻はヒューゴと双子の妹グレースの父母であり、脳性麻痺を持つヒューゴのフルタイムの介護者でもある。

「ヒューゴは学校から帰ってきたところですが、しばらく椅子に座っていました」とロリーさんは言いました。 「だから、私たちはただ彼のバックルを外してあげたいだけなんです。彼には栄養チューブを通して栄養も与えられます。」

ロリーさんは、家族が一緒にできるアクティビティを見つけるのは必ずしも簡単ではないと言います。 ほとんど椅子に座ったままでいることが多いヒューゴのケアを24時間体制で確保しなければならない一方で、体を動かすことが大好きなグレースに十分な成長の機会を与えられるようにすることにも注力しなければならない。 彼女は忍者戦士の競技会に参加しており、マークは彼女が北東部各地で行われるイベントに向けて練習できるように裏庭にコースを作りました。

「私たち家族全員が…正直に言うと、時々大変なこともあります。ヒューゴだけでなく、本当に活動的でさまざまなスポーツをしている娘のためにも効果的な活動を見つけようとしています。」と彼女は言いました。

今週、家族はフロリダへ一緒に初めての休暇を取る準備をしています。マークによれば、家族全員がきっと楽しめるとのことです。

「グレースは水泳が大好きで、プールに入るのが大好きです。ヒューゴはいかだに乗ってプールに浮かぶのが大好きで、私たちが行く場所にはプールがあります」と彼は言いました。 「つまり、それは誰にとっても特典です。」

ヒューゴさんのサマープログラムと学校の間には2週間の空白があり、家族が頼っている日中保育がなくなるため、この休暇は予定通りに設定されている。

ロリーさんは、「在宅勤務と息子の世話を両立させずに一週間を過ごし、彼が楽しんでいるか、必要なものを持っているかを確認するためです」とそのタイミングについて語った。

ロリーは、メンタルヘルスサポートや介護者に休憩を与えることを目的としたリトリートを通じて介護者をサポートする団体である David's Refuge のチームの一員です。 エグゼクティブディレクターのケイト・ホーク氏は、ローレンス夫妻のような家族にとって、絶え間ない責任が大きな負担となっていると語る。

「介護者が実際に肉体的、精神的な負担、人間関係の喪失、社会的孤立に苦しんでいるのを時々見かけます」と彼女は言う。 「また、彼らがかつて好きでやっていたことから撤退する兆候も見られます。」

彼女は、孤独と愛する人への献身が、自分自身を大切にする最も重要な一歩を踏み出すことを妨げてしまうことが多いと語ります。

「私たちが本当にお勧めする主な助けは、ただそれです。手を差し伸べて、自分が経験していることを誰かに伝えることです」と彼女は言いました。 「私たちの誰も、これを単独で行うつもりはありません。」

ローレンスさんは、彼女にとってそれは夫に頼ること、そして子供たちがもたらす喜びに身を寄せることを意味すると言います。

「彼（ヒューゴ）は、私たちに人生を全く違う視点で見させ、どんな些細な瞬間にも感謝するよう教えてくれました」と彼女は語った。 「今日、彼は自分のデバイスで『ママ』と言ったので、それはいつもとても楽しいことですが、それに伴う精神的および肉体的な疲労はかなり大きいと思います。」

フーク氏は、David's Refuge では、介護者が自分自身を確認し、その疲労感と戦うために次の 3 つのステップを取ることを奨励していると述べています。