ロバート・ポールソン、ロング

Sep 10, 2023

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彼はルー・ゲーリッグ病としても知られるこの病気を他の人よりもずっと長く生き、障害は「単なる異なる生き方」であるというメッセージを広めた、とファンの一人は語った。

リチャード・サンドミア著

ルー・ゲーリッグ病として知られる筋萎縮性側索硬化症と診断されてからずっと後、ロバート・ポールソンは自伝を出版しました。 その時までに彼は動くことはおろか、タイピングすることもできなかったので、目をカーソルとして文字を選択するテキスト生成装置を使用して、車椅子から 4 か月かけてこの本を作成しました。

「彼の目は何百万回もクリックされました」と妻のモーリーン・ポールソンは電話インタビューで語った。 「彼はそれに関してかなり熟練しました。」

ポールソン氏は著書『もうカンザスではない：農場、ニューヨーク市、そしてALSとの生活の回想録』（2009年）の中で、「この病気の診断は死刑宣告である必要はない」と書いている。

この本の後半で、彼は次のように述べています。 そして、感じ、考え、コミュニケーションする能力以外に何があるのでしょうか？ 今日のテクノロジーのおかげで、ALS があなたからこれらを奪うことはできません。」

音声合成装置を使って話したポールソン氏は、著書、インタビュー、妻とともに聖心大学の学生を含む聴衆の前で出演したことで、ALSの顔としての知名度を確立した。コネチカット州フェアフィールドとライカーズ島の囚人。 ポールソン夫人によると、彼のメッセージは「恐ろしいことが起こったとき」の立ち直りや対処が中心だという。

「彼は『雨が私たち全員に降る』と言っていました」と彼女は付け加えた。 「子供たちにとって良いメッセージでした。」

ポールソン氏は2018年、ニューヨーク大学タンドン工学部でアラン・B・ゴールドスタイン氏が教える障害研究コースで講演した。

「彼がもたらしたのは、障害は悲劇ではなく、ただ異なる生き方に過ぎないという知識だった」とゴールドスタイン氏は語った。 「そして彼らはそれを直感的に理解しました。」

ポールソン氏が出席したセイクリッド・ハートの障害と文学のクラスに出席したカイリー・ブラント氏は、ポールソン氏が潰瘍性大腸炎の影響に対処するのを助けてくれたと語った。 「私が障害のために固まっていたとき、ポールソン氏は前に進む道を照らしてくれました。彼の聡明な頭脳、優しい心、そして威厳のある魂が私を明るい未来に導いてくれました。」と彼女は電子メールで述べた。

ポールソン氏は、この病気の最初の症状を経験してから30年後、8月8日にマンハッタンの自宅で亡くなり、最終的に亡くなったと妻が語った。 彼は86歳でした。

診断後のさまざまな時点で、気管切開、人工呼吸器、栄養チューブなどの重要な介入の助けを借りて、ポールソン氏は異常に長い間この病気とともに生きた。 ALS協会によると、平均生存期間は3年で、この病気を患いながら20年以上生きる人はわずか5パーセントにすぎません。 物理学者のスティーブン・ホーキング博士は異常値でした。彼は 21 歳で ALS と診断され、55 年後の 2018 年に亡くなるまで、ALS を抱えながら生き抜きました。

ロバート・エドワード・ポールソンは、1937 年 6 月 27 日、スウェーデン人入植者によって設立された小さな都市、カンザス州リンズボーグにある家族の小麦、大豆、アルファルファ農場にある母親の寝室で生まれました。 父親のニルスは、ボブが 2 歳になる前に亡くなりました。スウェーデンから移民した母親のエレン (カールソン) ポールソンは、夫の死後、農場の経営を引き継ぎました。

ポールソン氏は2021年、神経変性障害を持つ人々のコミュニケーションをトレーニングや設備を通じて支援する団体、ブリッジング・ボイスのウェブサイトで、「成長するにつれ、なんとか生計を立てられるかどうかは、3人の兄と私次第だった」と語った。私の子供時代は気概と粘り強い決意でした。」

ボブは農業が嫌いだったので、原子力技術者である兄のアーノルドの例に倣いました。彼はカンザス州立大学で原子力工学を学び、1959 年に学士号を取得して卒業しました。そこのディベート チームのコーチは、彼の成果を発揮する能力を考慮して、こう提案しました。議論をすれば、彼は良い弁護士になるだろう。

彼は夜間はジョージタウン・ロー・スクールに通い、日中は米国原子力委員会（後に1974年に原子力規制委員会の1つを含む2つの機関に分割された）で機密事項に取り組んでいた。 彼は 1963 年に卒業しました。